Relacje a mukowiscydoza (CF)

Powiedzenie przyjaciołom, kolegom i partnerom, że chorujesz na mukowiscydozę, może stanowić wyzwanie. Znalezienie słów wyjaśniających mukowiscydozę i opisujących Twoje doświadczenia nie zawsze jest łatwe.

W tej sekcji znajdziesz przydatne wskazówki. Jak rozpocząć rozmowę o poinformowaniu rodziny i przyjaciół o mukowiscydozie?

Pamiętaj, że to Ty decydujesz, jakimi informacjami chcesz się podzielić, i z kim.

Relacje i mukowiscydoza

Jeśli chodzi o wsparcie, to siła tkwi w liczbach – pomocna dłoń lub gotowość wysłuchania Cię nigdy nie zawodzą. Poniżej opisano, jak budować relacje z osobami, które mogą coś zmienić w Twoim życiu.

Rodzina i przyjaciele

Rozwijaj sieć od środka. Rozważ poniższe wskazówki, aby wzmocnić swoje relacje z najbliższymi.¹

• Wyjaśnij, czym jest mukowiscydoza: wiele osób nie ma takiej wiedzy na temat mukowiscydozy (CF) jak Ty, nie bój się więc im wyjaśnić, czym jest ta choroba. Ludzie mogą pomóc tylko wtedy, gdy wiedzą, co się dzieje.

• Poznaj stan zdrowia ludzi, których spotykasz: ważne jest, aby przyjaciele i rodzina wiedzieli, że spotykając się z kimś chorym na mukowiscydozę nawet drobne choroby, takie jak przeziębienie, stanowią poważną sprawę.²

• Wyjaśnij na czym polega Twoje leczenie lub leczenie Twojego dziecka: Twoja sieć społeczna i rodzina mogą w przyszłości udzielić Ci pomocy, jeśli będziesz tego chciał.

• Wyraź swoją wdzięczność: upewnij się, że Twoi przyjaciele i rodzina wiedzą, że ich wsparcie jest dla Ciebie ważne. Jeśli wiedzą, że to co robią, jest dla Ciebie bardzo pomocne, możliwe, że będą chcieli zaoferować Ci więcej czasu i pomocy.

Jeśli Twoja rodzina i przyjaciele mają wiedzę na temat mukowiscydozy, zaangażuj ich! Możesz zaprosić ich na wydarzenia związane z mukowiscydozą, które polecił Ci lekarz. Mogą oni stanowić dla Ciebie filar wsparcia.¹

Rozmowa z innymi na temat mukowiscydozy

Ponieważ rozwijasz nowe relacje osobiste i zawodowe – na studiach, w pracy lub w przychodni – zastosuj poniższe porady, aby móc mówić otwarcie o mukowiscydozie.

Kiedy zawierasz nowe przyjaźnie, nie bój się uzewnętrznić. Oto porady, jak dobrze zacząć:

• 2 prawdy i kłamstwo – spróbuj namówić innych, by zgadli, co nie jest prawdą!

• Co byś wolał – dwie okropne możliwości, jedna możliwa decyzja.

• Piotruś – lub inna gra karciana, ale każdy zna tę. To klasyk.

Wskazówki dotyczące skutecznego mówienia innym osobom o mukowiscydozie

Pytanie: Co z budowaniem relacji z nowymi przyjaciółmi?

Odpowiedź: Szczerość może zdziałać cuda, jeśli chodzi o kolegów i koleżanki z klasy, współpracowników i pozostałe osoby.

Możesz ich poinformować, że ich stan zdrowia może mieć na Ciebie wpływ

To ważne, aby zrozumieli, że nawet drobne choroby, takie jak przeziębienie, stanowią poważną sprawę.²

Poświęć czas na edukację

Oto sposoby, jak rozpocząć rozmowę:

• Poproś o rozmowę na osobności.

• Zobacz, czy możesz odpowiedzieć na ewentualne pytania.

• Daj znać, kiedy jest dobry czas na rozmowę o Twojej mukowiscydozie, a kiedy nie.

Praktykuj wdzięczność

Powiedz im, że Ci zależy. Zacznijmy od zapisania, dlaczego jesteś wdzięczny, a następnie podziel się tym z innymi:

Dziś jestem wdzięczny za ____, ponieważ ____

Pytanie: Wskazówki na temat wchodzenia w związki

Odpowiedź: Jeżeli umawiasz się z kimś lub masz partnera, komunikacja ma kluczowe znaczenie.

Pomyśl o ważnych rozmowach

Zanim wejdziesz w bliższą relację, zastanów się, jakie kwestie chcesz poruszyć na każdym z etapów ważnych dla związku:

• Pierwsza randka

• Poważny związek

• Poznanie rodziny

Kiedy umawiasz się z kimś

• Powiedz o tym, że chorujesz na mukowiscydozę i co to oznacza.

• Poinformuj ich, że może się zdarzyć, że będziesz musiał odwołać lub zmienić plany ze względu na swoje zdrowie.

• Wyjaśnij swoje ograniczenia żywieniowe lub elementy leczenia, które mogą mieć wpływ na spotkania.

Jeśli związek stanie się poważny

• Poproś o wymienienie się kalendarzami, aby móc trzymać się leczenia i zaplanować czas na tej podstawie.

• Zobacz, czy druga osoba chce Ci pomóc w leczeniu mukowiscydozy, ale tylko jeśli Ty też tego chcesz.

• Omów wspólne chodzenie na wizyty lekarskie i rodzaj wsparcia, jaki chciałbyś wtedy otrzymać.

Pytanie: Jak znajdę wspólny język z moimi nauczycielami i przełożonymi?

Odpowiedź: Współpracuj z mentorami w Twoim życiu, aby wspierali Cię w drodze do sukcesu.

Omawiaj swoje potrzeby zdrowotne

Poinformuj inne osoby, że mukowiscydoza sprawia, że jesteś bardziej podatny na drobnoustroje3 i musisz mieć świadomość, jeśli osoby wokół Ciebie są chore.

Zaaranżuj specjalne warunki lokalowe

Poinformuj inne osoby, jeśli potrzebujesz:

• Nosić przy sobie chusteczki lub butelkę wody.

• Wyjść wcześniej, aby wziąć lekarstwo.

• Mieć przy sobie jedzenie podczas różnych aktywności.

Uzgodnij plan

Porozmawiaj o sposobach na ograniczenie nieobecności w szkole lub pracy, takich jak praca z domu. Zapytaj o politykę dotyczącą zwolnień lekarskich w szkole lub w miejscu pracy, abyś mógł z nich skorzystać w razie potrzeby.

Kontrola

Po rozmowie prześlij maila podsumowującego wszelkie uzgodnienia i udogodnienia. W ten sposób inne osoby mają potwierdzenie tego, na co wyraziły zgodę.

Pytanie: Jak się dogadam z moimi nowymi lekarzami?

Odpowiedź: Zawsze dobrze jest spotykać się jeden na jeden.

Nie śpiesz się

Jeśli umawiasz spotkania, upewnij się, że zaplanujesz wystarczająco dużo czasu na poznanie się.

Przełam lody

Zadaj te pytania, abyście mogli jak najlepiej współpracować:

• Jakie są dni i godziny największej dostępności?

• Jak powinniśmy zaplanować kontrole?

• Jaki jest najlepszy sposób skontaktowania się?

Otwórz się

Poinformuj o wszelkich aktywnościach lub sportach, w których uczestniczysz, tak aby możliwe było stworzenie planu opieki dostosowanego do Twoich potrzeb. Jeśli chcesz spróbować nowych aktywności, dopilnuj, aby je omówić, zanim je rozpoczniesz.