Życie z mukowiscydozą: jak radzić sobie z dużymi zmianami

Mukowiscydoza a plany na życie

Jeśli nie wiesz jeszcze, co chcesz robić w życiu, nie martw się - to bardzo powszechny dylemat. Większość osób ma problemy z podejmowaniem ważnych życiowych decyzji. To, że do końca życia musisz pamiętać o kontrolowaniu mukowiscydozy nie oznacza, że choroba musi Cię ograniczać czy uniemożliwiać Ci osiągniecie pełni potencjału.¹ Nie spiesz się: nie ma nic złego w tym, że nie masz jeszcze sprecyzowanych planów. Przed Tobą mnóstwo możliwości! Daj sobie czas na podjęcie najlepszej dla siebie decyzji.

Przestrzeganie planu żywienia i ćwiczeń oraz troska o zdrowie psychiczne i fizyczne to niezbędne aspekty kontroli mukowiscydozy, które będą musiały pozostać Twoim priorytetem bez względu na to gdzie zamieszkasz i czym będziesz się zajmować.²

Jeśli obawiasz się wyzwań, na jakie możesz natrafić na nowych etapach życia, pamiętaj, że zawsze możesz liczyć na pomoc i radę rodziny, grup wsparcia i opiekujących się Tobą specjalistów.

Matura i co dalej

Dla wielu osób koniec szkoły to trudny, a zarazem ekscytujący okres w życiu. Masz do wyboru mnóstwo różnych możliwości – koniecznie weź je pod uwagę! Może chcesz po ukończeniu nauki zrobić sobie dłuższą przerwę na zastanowienie, co tak naprawdę Ciebie interesuje, co i jak chcesz w życiu osiągnąć? Nie zapominaj jednak, że niezależnie od zmieniającego się harmonogramu dnia musisz nadal przestrzegać dotychczasowego planu fizjoterapii i leczenia mukowiscydozy.

Wiele osób decyduje się na kontynuację nauki. Studia dają szansę nie tylko na pogłębienie wiedzy z interesującej nas dziedziny, ale także na nawiązanie nowych przyjaźni i zdobycie niezależności. Warto zgłosić na uczelni to, że chorujesz na mukowiscydozę. Otrzymasz wtedy informacje na temat dostępnych programów wsparcia i ewentualnych udogodnień, z których możesz skorzystać.

Oczywiście studia to tylko jedna z wielu możliwych opcji. Możesz na przykład zdecydować się poszukać pracy lub ciekawego stażu. Poniżej, w punkcie poświęconym planowaniu kariery, znajdziesz więcej informacji na temat wyboru optymalnej i dostosowanej do Twoich potrzeb drogi zawodowej. Poproś specjalistę ze swojego zespołu wsparcia o pomoc w opracowaniu realistycznego planu działania.

Wyprowadzka z domu

Wyprowadzka z domu rodzinnego wiąże się z dodatkowymi obowiązkami: od teraz wyłącznie Ty odpowiadasz za kontynuację leczenia. Porozmawiaj na ten temat z rodziną i opiekującymi się Tobą specjalistami, którzy mogą wyposażyć Cię w narzędzia potrzebne do przestrzegania planu leczenia.

Zastanów się, czy z miejsca, do którego planujesz się przeprowadzić będzie Ci łatwo dojeżdżać do ośrodka leczenia mukowiscydozy? Czy działa tam transport publiczny? A może jedyna dostępna opcja to własny samochód? Weź także pod uwagę swoje potrzeby żywieniowe i pomyśl jak będziesz planować i przyrządzać posiłki.

Praca zawodowa

Wybierając drogę zawodową, koniecznie weź pod uwagę swoje potrzeby.¹ W wielu zawodach możesz liczyć na elastyczne warunki pracy, a często także możliwość pracy z domu. Takie rozwiązanie może okazać się bardzo korzystne ze względu na mniejsze narażenie na infekcje, większy komfort pracy i łatwość przyjmowania leków o określonych porach.¹ Jeśli praca w pełnym wymiarze godzin wydaje Ci się zbyt obciążająca, zastanów się nad zatrudnieniem na część etatu.¹

Oprócz elastycznych form pracy, pracodawcy mają również obowiązek zapewnić osobom cierpiącym na choroby przewlekłe, takie jak mukowiscydoza, inne racjonalnie uzasadnione udogodnienia. Mogą to być na przykład ułatwienia dostępu lub dodatkowy czas wolny od pracy w związku z wizytami lekarskimi.^1,3 Jeśli zależy Ci, żeby przyszły pracodawca dokładnie rozumiał jakich warunków i udogodnień potrzebujesz w związku ze stanem zdrowia, poproś lekarza o wystawienie zaświadczenia zawierającego szczegółowe informacje na temat Twojej choroby. Dobrym pomysłem jest także omówienie własnych potrzeb z przedstawicielem działu kadr. Jednak choć pracodawca powinien wiedzieć o Twojej chorobie, bo tylko wówczas może stworzyć Ci odpowiednie warunki do pracy, wcale nie musisz mówić o niej współpracownikom, jeśli nie odczuwasz takiej potrzeby.

Koniecznie weź też pod uwagę stres związany z poszukiwaniem i rozpoczęciem nowej pracy, także w tym czasie dbając o przestrzeganie planu leczenia. Staraj się kontrolować poziom stresu i nie dopuścić do wypalenia. Pamiętaj, że możesz liczyć na wsparcie ze strony specjalistów.