Zastanów się jaki wpływ mogą mieć sen i podróże na codzienne czynności
Sen
Sen ma zasadnicze znaczenie dla ogólnego stanu zdrowia i samopoczucia, a wiele osób z mukowiscydozą doświadcza trudności lub zaburzeń w tym obszarze. Istnieje wiele czynników, które mogą wpływać na jakość snu − w tym kaszel, niektóre leki i wzmożone oddychanie.1
Zaburzenia snu i niedotlenienie nocne (zmniejszenie dopływu tlenu) często występują u osób z mukowiscydozą, a niektórzy chorzy potrzebują nawet wsparcia w postaci terapii tlenowej.2 W razie problemów ze snem lub zauważenia zmiany nawyków związanych ze snem, należy zwrócić się po poradę do lekarza lub pielęgniarki.
Spanie w domu i poza domem
Jeśli planujesz nocować poza domem, pamiętaj żeby zabrać ze sobą wystarczającą ilość leków na czas wyjazdu. Jeżeli planujesz dłużej spać w weekendy lub w dni wolne od pracy, należy zaplanować czas, w którym będziesz przyjmować leki, aby nie pominąć żadnej dawki.
Podróże
Jeśli planujesz wyjazd, upewnij się, że zaplanujesz wszystko z góry, aby wiedzieć, jakie leki będą Ci potrzebne.
Przed dłuższym urlopem, zwłaszcza jeśli jest to wyjazd za granicę, dobrym pomysłem jest uzgodnienie planu leczenia ze swoim lekarzem.
Jeśli wiesz, że będziesz z dala od domu:
- weź zapas leku i innych materiałów na kilka dodatkowych dni (na przykład kilka dodatkowych tabletek lub masek nebulizatora);
- najlepiej przechowuj dodatkowe tabletki oddzielnie – w przypadku zagubienia jednej partii tabletek, nie zostaniesz bez leku;
- podczas podróży zapewnij sobie dostęp do wygodnych przekąsek zawierających tłuszcz - może to być zdrowa przekąska, taka jak niewielka garść orzechów lub nasion;
- poinformuj inne osoby dokąd jedziesz, a także zaopatrz się w dane kontaktowe lekarza lub pielęgniarki na wypadek, gdybyś potrzebował porady.
Podróże zagraniczne
Mukowiscydoza nie musi uniemożliwiać Ci podróżowania za granicę, wymaga to jedynie odpowiedniego planowania.
Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem lub pielęgniarką o wszelkich planowanych podróżach. Będą oni mogli omówić z Tobą placówki opieki zdrowotnej dostępne w miejscu docelowym oraz wszelkie kwestie związane z danym krajem.
Przygotowanie dokumentów
Przed podróżą upewnij się, że dysponujesz wszystkimi niezbędnymi dokumentami i lekami oraz sprawdź dostęp do opieki medycznej w miejscu docelowym.
Co może się przydać:3
- szczegółowy raport medyczny i historię szczepień (w języku angielskim);
- świadectwo celne wykazujące, że możesz podróżować z lekami, igłami i zbiornikiem z tlenem (w zależności od potrzeb) - przydatne może być również pismo od lekarza wyjaśniające, które leki są wymagane i ich przybliżone ilości;
- szczegółowe informacje dotyczące polisy ubezpieczeniowej, w tym dane osoby kontaktowej w nagłych wypadkach;
- dane kontaktowe zespołu ds. opieki nad osobami z mukowiscydozą w kraju;
- dane kontaktowe ośrodka leczenia mukowiscydozy lub dobrze wyposażonego szpitala w miejscu docelowym;
- dane kontaktowe lokalnego stowarzyszenia pacjentów (jeśli istnieje).
Podczas podróży
Jest wiele czynników, które należy brać pod uwagę podczas podróży zagranicznych, począwszy od ryzyka zakażenia podczas podróży samolotem, do wymogów bezpiecznego transportu leków, zmian klimatu i dostępności lokalnych obiektów opieki dla osób z mukowiscydozą.3 Wszystkie te kwestie należy przed wyjazdem omówić z zespołem ds. opieki nad osobami z mukowiscydozą.
Jeśli podróżujesz samolotem, dobrym pomysłem jest poinformowanie linii lotniczych o swoich wymaganiach przed lotem, najlepiej w momencie dokonywania rezerwacji i kilka dni przed wylotem. Linia lotnicza powinna zapewnić Ci potrzebne wsparcie w zakresie bezpiecznego wejścia na pokład i zapewnić wygodę podczas lotu. W przypadku podróży z tlenem może być konieczne dokonanie pewnych ustaleń.3
Jeśli podróżujesz z lekami, najlepiej mieć je przy sobie w bagażu podręcznym. Jeśli nie jest to możliwe, należy mieć przy sobie tygodniowy zapas na wypadek zagubienia bagażu.3
-
Jankelowitz L, Reid K, Wolfe L et al. Cystic Fibrosis Patients Have Poor Sleep Quality Despite Normal Sleep Latency and Efficiency. Chest 2005; 127(5): 1593 ̶ 1599.
-
De Castro-Silva C, De Bruin VMS, Cavalcante AGM, et al. Nocturnal Hypoxia and Sleep Disturbances in Cystic Fibrosis. Pediatric Pulmonology 2009;44: 1143 ̶ 1150.
-
Hirche T, et al. Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care team members. J Cyst Fibros 2010; 9: 385 ̶ 399.