Utrzymywanie schematu leczenia mukowiscydozy jest bardzo ważne
Utrzymywanie stabilności leczenia mukowiscydozy (ang. cystic fibrosis, CF) bywa skomplikowane i czasochłonne. Bardzo ważne jest więc ustalenie i utrzymywanie codziennego schematu, który w największym możliwym stopniu ułatwi realizowanie leczenia mukowiscydozy i przeprowadzenia fizjoterapii zgodnie z zaleceniami lekarza.
Jeśli od lat żyjesz z mukowiscydozą, prawdopodobnie masz już ustalony schemat i korzystasz z niektórych z poniższych wskazówek, lub wszystkich z nich. Mimo to warto się z nimi zapoznać − może znajdziesz tu coś nowego!
Pamiętaj: Za każdym razem, gdy lekarz dokona zmiany w leczeniu, ważne jest, aby upewnić się, że wszelkie zmiany pasują do całościowego schematu leczenia mukowiscydozy. Lekarz i pielęgniarka zawsze chętnie pomogą – nie wahaj się prosić ich o radę.
Wskazówki dotyczące codziennego schematu leczenia mukowiscydozy
1. Ustawianie przypomnień w telefonie komórkowym i/lub budziku
Należy ustawić przypomnienia dotyczące przyjmowania każdego ze swoich leków oraz innych metod leczenia np. fizjoterapii.
2. Zorganizuj schemat, który sprawdzi się dla wszystkich domowników.
Zaangażuj wszystkich! Przygotuj codzienny schemat, który najlepiej sprawdza się w życiu twoim i pozostałych domowników, np. rodziców, rodzeństwa, dziadków, partnera lub współlokatorów. Korzystanie ze wspólnego dzienniczka czy terminarza ściennego jest prostym i bardzo widocznym sposobem informowania wszystkich o tym, co i kiedy robi każda z osób.
Jeśli procedura leczenia mukowiscydozy jest dostosowana do wszystkich innych osób dotkniętych tym problemem, istnieje większe prawdopodobieństwo, że przestrzeganie tego schematu stanie się możliwe.
3. Zacznij wcześnie.
Wstań wystarczająco wcześnie, aby zapewnić sobie dużo czasu i prywatności na poranne terapie. Pomoże to w zminimalizowaniu wpływu schematu leczenia na życie codzienne poza domem.
4. Bądź zorganizowany(-a).
Organizacja ma kluczowe znaczenie dla codziennego schematu leczenia mukowiscydozy. Pomocne może okazać się:
- Sprawdzenie wymaganych warunków przechowywania każdego leku.
- Przechowywanie wszystkich, a przynajmniej większości, leków w jednym miejscu.
- Monitorowanie stanu zapasów wszystkich leków, w tym leków na mukowiscydozę.
- Pilnowanie, aby nigdy nie zabrakło leków na mukowiscydozę.
- Uzyskanie nowych recept przed wyczerpaniem się zapasów różnych leków.
Utrzymywanie schematu
Bez względu na to, jak dobry schemat leczenia mukowiscydozy ustalisz, nieprzewidywalność codziennego życia oznacza, że przestrzeganie go będzie czasami trudne. Niemniej ważne jest, aby codziennie prawidłowo prowadzić leczenie mukowiscydozy, zgodnie z zaleceniami lekarza.
Nawet jeśli czujesz się dobrze lub nie czujesz się lepiej po rozpoczęciu przyjmowania nowego leku na mukowiscydozę, ważne jest, aby kontynuować przyjmowanie go zgodnie z zaleceniami.
Pomyśl o tym, jak przyjaciele, rodzina i współlokatorzy mogą pomóc Ci w przestrzeganiu schematu leczenia. Ta sieć wsparcia może być pomocna poprzez:
- Przypominanie o obowiązkach pacjenta
- Wykonywanie prostych kontroli wzrokowych w domu, np. sprawdzanie czy nebulizator był używany we właściwym czasie na podstawie tego, czy sprzęt został umyty i pozostawiony do wyschnięcia
- Omawianie wszelkich wątpliwości i dzielenie się odpowiedzialnością w przypadku zagrożeń związanych z nieprzestrzeganiem schematu leczenia
Dobrze jest zachować czujność i zwracać uwagę na rzeczy, które mogą potencjalnie zakłócić schemat leczenia mukowiscydozy oraz aktywnie im zapobiegać.
Duże zmiany w życiu…
… takie jak: przeprowadzka, rozpoczęcie nauki w nowej szkole lub na studiach, nowa praca, a nawet przejście z opieki pediatrycznej na opiekę dla osób dorosłych chorujących na mukowiscydozę mogą zakłócać schemat leczenia mukowiscydozy.
Mimo że trudno przewidzieć, co się zmieni w tych sytuacjach, należy spróbować zastanowić się nad najlepszym sposobem dostosowania swojego schematu leczenia mukowiscydozy. Dobre przygotowanie może pomóc w zapewnieniu płynnego wprowadzenia zmian.
W przypadku rozpoczęcia nauki na studiach czy nowej pracy, ważne jest, aby nauczyciel lub pracodawca zrozumiał twoje specyficzne potrzeby i wiedział, jak może pomóc.